今天帶寶寶去台北榮總抽血，
一開始是遺傳諮詢師跟我們解釋這個疾病再幫我抽血，
之後有兒科醫生跟我們解釋，
再開單給寶寶抽血跟領藥，
拿著厚厚一疊抽血單跟驗尿的單子，
總覺得好沉重，
像是可以壓垮我們，
自費領了一包卡尼丁回來又怕寶寶不吃藥把藥藥都吐掉，
感覺很有壓力，
之後我們帶寶寶抽血，
看著檢驗師抓了一大把血管還有尿袋，
看著真的超級心疼的，
抽血寶寶倒是很乖，
連哭聲都沒聽見，
只有睫毛又變成蟑螂腳，
留小便就非常傷腦筋，
又不知道啥時會尿尿，
好不容易留到一點點要把尿袋撕下來又把寶寶痛得大哭而且整片皮膚發紅，
尿也都灑出來了，
看著她大哭我真的好心疼，
折騰一下午又沒好好喝到奶跟睡覺，
真的很想跟她一起哭...
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